六、结语：重构大数据时代的个人信息权利保护 2020年，伴随着《加州消费者隐私法》的生效，面对欧盟以《一般数据保护条例》为代表的个人信息保护制度的强大影响，[75]信息隐私的两位学者伍德罗·哈特佐格(Woodrow Hartzog)与尼尔·里查德(Neil Richards)大声疾呼，当前正是美国信息隐私重构的宪法性时刻。

疾控机构应加强对城市社区和农村基层医疗机构的指导，着力提高基层社区的传染病防控高能力和水平。建议在未来修改的《传染病防治法》中，明确规定疾控机构有权将传染病监测信息、传染病发生流行趋势预测、疫情信息、传染病暴发流行信息直接向上级疾控机构报告，而无需以获得本级卫生行政部门同意为前提，同时还要依法明确传染病疫情直报系统的法律地位。

在多数地区，疾控机构被划入公益一类事业单位。问题的因应之道或许不在于行政化，而在于明确疾控机构的事业单位法人地位，以立法授予疾控机构必要的外部职能，以自律规范推进疾控机构的自我规制，并明确疾控机构的可问责性。尽管《传染病防治法》第18条规定疾控机构收集、分析和报告传染病监测信息，预测传染病的发生、流行趋势，但疾控机构无权发布传染病预警。[14] 第三，传染病防控需要流行病学、卫生统计学、公共管理、法学等多学科的知识，需要强有力的实验室和技术支撑，需要覆盖城乡、灵敏高效、快速畅通的疫情信息网络。[32] 伯纳德·巴伯：《科学与社会秩序》，顾昕等译，上海：三联书店，1991年，第100页。

疾控机构有权搜集传染病疫情信息，却无权公布所掌握的传染病疫情。不宜将疾控机构并入行政部门，原因有四： 第一，疾控机构所履行的传染病监测、预测、流行病学调查、疫情报告职责，其职能是特定的公共卫生任务，具有较强的公共性，不适合由行政自己来实施，也不适合交由市场与社会来履行。这反过来说明，一旦将人类改进的选择权交给父母，那么他们将会承担孩子因未改进所引发之不利后果的责任。

[18] 然而，这种较弱的理解方式其实没有什么讨论的前途。所以，并没有理由将基因编辑单独作为一项条件列出来，除非哈贝马斯主张孩子一生下来就应当脱离家庭背景被国家抚养，但这显然不可能为他所接受。另一方面，也无法否认如下的情形，如果治疗某种致命疾病需要依赖于智力(知识)水平的提高，那么治疗的紧迫性将会导致智力改进的优先性，而不是相反。除非反对者能够证明义务教育本身存在道德困境，但笔者不认为存在这样的道德理由。

也就是说，这种由政府进行并垄断的通用性改进，并不是由政府发起的，而是由理论上最关心孩子未来的父母发起的。那么，唯一合理的反对理由，就只能是这副模样：在义务教育与人类改进之间存在某些关键性的区别，以至于无法将这两者等同视之。

[35]因此，如果义务教育的方式，是最有可能同时容纳提高智力水平并克服教育不公平的做法，因而具备无可置疑的道德合理性。显然，被改进者的目前处境是经父母的设计而获得，因此父母和孩子一道成为孩子生活的共同作者，这不但侵害了他的自由意志，也使得他不再对自己的生活拥有承担全部道德责任的能力。[43] 此时，要想同时避免社会公平和父母额外责任这两个困扰，唯一的选择就只能是这样的：人类改进应当以正常状态为限。但仅就赛先生而言，它的正当性仅来自历史的原因吗？显然并非如此，否则大国崛起之后，就有了放弃科学和民主的理由。

[11]这表明，讨论所针对的对象，并不是基因编辑技术本身的正当性，而是基于基因编辑技术实施的人类改进的正当性。或许，正是正常状态标准的动态性，给了人们支持人类改进的假象：[45]如果在未来还是将目前人类所拥有的一般能力视为常规情形而固定下来，那么相较于这个标准的任何改进，就都将是严格意义上的人类改进。然而，在实施方式上，人类改进与旧的优生学差别明显：技术上的进步，导致人类改进并不会采用集体绝育和堕胎之类的手段，也不会剥夺残障者生育后代的机会，因为可以通过基因编辑的技术来弥补这些缺陷。于是，为避免刚才这些道德难题的困扰，人类改进的支持者，最终却注定会走向自己的反面，被迫支持另一种形式的允许治疗、但不允许改进的结论。

然而，高等教育之所以只对部分人开放，是因为这是对他们的成就的赞扬或者对努力的奖励。(一)人类改进更像义务教育吗？ 义务教育式的人类改进，真的彻底排除了优生学的困扰吗？虽然支持者透过将人类改进的发动权交还给父母的方式，来实现这个任务，但是这并没有彻底打消优生学的担心。

认识到这个特殊性，就会理解反省的活动为什么如此普遍而激烈，因为这事关我们对自己的认识。并且，科技对人类生活的改变幅度越大，那么反省的激烈程度就会越高。

[22]因为，所谓个人的道德责任，是指经由个人自主选择的行动，它所导致各种道德结果——无论是好还是坏，这都将是应由选择者自己来承担的道德责任。[20]此外，还有一个较为复杂的反驳理由。优生学，尤其是旧的优生学，由于它所导致的严重危害结果，已经成为臭名昭著的名词，那么以基因编辑的方式进行的人类改进也同样问题重重吗？ 旧的优生学在概念上，一般由三个部分组成：第一，在目的上，旧的优生学致力于人类身体和智力方面的改进。[27]然而，这同时也表明，这些道德恶害其实并不必然或者完全来自人类改进，而是来自或部分来自自由竞争的市场性缺陷。所以，真正需要认真对待的，始终还是导致社会不正义这一点。所以，人类改进其实就是一种基因编辑式的新优生学。

不过，手段上的区别并不能彻底消除对种族灭绝的担心，因为在组织形式上，如果掌控政府的政治团体对人类及其生活有某种特定的想象，那么就无法避免以基因编辑的方式实现种族灭绝的机会，虽然是以不那么激烈，甚至是温柔的方式。所以，德沃金曾经乐观地表示：如果能够选择，那么所有的父母都有可能希望自己的孩子，具备现在我们视为正常，甚至现在较为优秀的智力水平和其他能力。

依据通常的身心二分标准，基因编辑将会同时对身体和对心灵带来明显的改进。[6]即使是原子弹的发明，也是因为研究者认为这对自己所参与的正义的战争有益，这与战争本身是否正义并没有直接联系，尽管甚至就连是否存在正义的战争这本身都是有争议的问题。

[11]从这个问题入手，被视为支持者和反对者共同采用的论证策略。反过来讲，如果以有别于市场的方式来进行人类改进，那么这些恶害至少将会被削弱。

显然，第二种理解方式更优、也更为彻底，因为它肯定了如下更强的主张：即使在基因编辑技术成熟到几乎没有技术风险之后，依然存在着禁止基因编辑实际运用的道德风险，并且这必然是一种彻底禁止基因编辑的理由。[44]虽然在概念层面，他们依然会主张治疗和改进的区别是程度上的或者他们之间无法完全相互排斥，但是他们还是得接受这之间的确还是存在区别的，尽管这个区别并不清楚。然而，一旦将定制者由父母转变为政府，就会引发另外的难题，从而使得政府主导的改进仍有可能变得更坏。[28]必须注意，虽然都基于生物技术，但试管婴儿与人类改进在性质上存在不同：前者关于创造后代、后者关于改进后代。

另一方面，它会导致人类形象的单一化，虽然这是一种最有助于实现未来生活计划的单一化，但是它还是会构成对(价值)多元的侵害，如果多元本身是一种价值的话。所以，人类改进的反对者，并不反对以基因编辑的手段，将不正常的状态做正常状态的修补，如果这是一种改进的话，那么他们同样会支持。

不过，由于所面临的反对理由是同样的，所以就不再做单独讨论。然而，这种最终的修正如果是唯一的选择，那么对支持者而言，最严重的挑战也就同时浮现出来：以达到正常状态为目的的改进，还是他们所主张的严格意义上的人类改进吗？显然不是，这已经脱离了改进的领域，重新回到治疗的范畴之中。

那么类似的人类改进方式，也将成为同时容纳改进智力水平并避免社会整体不公平的做法，同时也具备无法被合理反对的道德正当性。所以，定制婴儿所引出的这个批评，就成为人类改进的支持者必须严肃对待的重要问题。

[46]在理论上，反驳一种主张的最好做法，应当是将这种主张最佳的样子呈现出来，然后再予以否定。简单地说，由于义务教育本身就是以尽可能避免社会不平等的方式，来对人类智力方面能力的改进。[39]其一，这对那些未获得人类改进的孩子公平吗？显然这是不公平的。B.改进的主体，即由谁来进行改进的问题。

[17]这些讨论的目的，并不是证明改进拥有超过治疗的道德重要性，而是说并不能因此就推断治疗比改进更重要，所以允许治疗、但不允许改进就是合适的主张。相应地，所要回答的问题就变成了这副模样：有理由反对在技术上安全的人类改进吗？或者说，技术上安全的人类改进存在什么样的道德风险，以至于必须忽视这种改进所带来的好处而予以禁止？ 这些问题本身，其实已经指明了基本的论证方向。

然而，由于被政府掌控的人类改进是一种全目的式的改进，这种通用性改进方式本身，其实已经蕴含着一种明确的规范性要求：改进者必须以对不同的生活计划表达中立的立场，而不能将自己不认同的生活计划排除在人类改进之外。二、治疗与改进的区别 关于人类改进的讨论，一开始都要处理一个被普遍接受的道德直觉：无论是人类改进的支持者还是反对者，基本上都会认同以基因编辑的方式来进行治疗之做法的正当性。

[38]因此，你之所以获得值得赞扬的这个成就，而类似条件的其他人却并未到达这个程度，这是选择和努力所带来的结果，这是你赢得的，也是你应得的，因此也是值得道德上肯定的。反之，如果它们都是伦理性的，那么需要的就不是成本—效益分析，而是某种价值上的论证。